Min väg till DuoDopa

Du som har diagnosen Parkinsons sjukdom har en lång väg att vandra. Efter 10 år kanske du får ett erbjudande om något mer drastiskt. Det kan gälla att ta hål i magen eller i huvudet, eller att sticka in en kanyl blodomloppet. En förutsättning är att reaktionen på mediciner är rätt (effektiv) , Dessutom måste du vara positiv till sinnet och kapabel till skötsel av pump slangar och genomföringar. Om allt stämmer kan det bli en avsevärd förbättring av livskvalitén, det vill säga ett reducerat antal timmar och minuter under dagen då du inte kan gå eller skakar eller vad det kan vara som är din specialitet, Ingen patient är den andre lik. Det gemensamma är olika.

Det är nog ganska säkert att du har Parkinsons sjukdom…. Den mindre farliga varianten…


Och då finns det mediciner??


Ja, men jag tycker nog inte att du behöver börja nu med det. Du kan gott vänta ett halvår, ett år eller så..


”ANFÄKTA ANAMMA” skulle väl Kapten Haddock ha sagt. Vad är nu detta?
Jo detta är en värld där vi vandrar i ett diagnos-mörker. Man ser så småningom mönstret. Hur Parkinson (inte) botas Många med mig har när beskedet slagit ner, oroligt frågat om man ska räkna med att dö i förtid. Varpå läkaren alltid svarar att medellivslängden för Parkinson endast är obetydligt under medel.
Det finns en Parkinson-medicin, som var först på plan. (Levodopa, L-dopa som ökar tillgången på dopaminet. Hedra Arvid Carlsson – svensk nobelpristagare.)
Levodopa fungerar på de flesta. Klockrent och med få biverkningar.


Men den tappar stinget om den används under lång tid. Anses det.
Därför är det bäst att börja med alternativa Parkinson-dödare.
Det finns många, men det kokar egentligen ner till tre. Jag gick nog igenom nästan hela katalogen under mina första 10 år. Grunden i strategin att använda de tre huvudtyperna av modeller för återställning av den mänskliga apparaten. I mitt fall blev det Requip depot och Azilect och och så småningom en försiktig introduktion av Madopark (alias Levodopa). Det är ett idogt och försiktigt mixande med olika preparat/varumärken medan de olika symptomen poppade upp i idel nya kombinationer.
Under de sista åren av den inledande tioårsperioden var jag utrustad med APO-Morfin-sprutor, som jag kunde ta vid behov. Ett stick med ett par milliliter gav en fin återställning inom fem minuter. Det är inte morfin, utan ett ämne som fanns redan på trettiotalet och som senare har upptäckts vara utmärkt (utom för vissa).

Nybörjaren kan resonera utifrån att ha börjat med en eller ett par tabletter per dag och det har ju inte så mycket gemensamt en annan mer erfaren person, som kanske är nere på en tablett varje 80 minut eller så. Stressen kring allt räknande , tidtagande och alarm-plingande är ingen liten sak.

MEN, under dessa tio år tycker jag nog att olika mediciner hade sin verkan, men det var alltid cirka 25% som inte var kompenserat. Det var uppenbarligen enligt huvudprincipen att inte bränna krutet för snabbt. Madopark/Levodopa skulle nog sparas för framliden. Då det dessutom skulle komma att krävas starkare doser. (Plus en del gurgel om överdosering som orsak till hallucinationer och sexuella störningar som jag hoppar över här.


En dag säger min käre läkare plötsligt att nu är han nog färdig med mig. Det är dags att gå vidare. ”Jag har skrivit en rekommendation för dig till Karolinska.!” Det är så att där gör dom grejor för de som ska vandra vidare in ”avancerad fas”’.


Jaha, jag som trodde att jag hade det bästa!


Jag gick in i AVANCERAD FAS. En annorlunda värld! Jag skickades prompt runt på nya grundliga observationer. Där fanns Parkinson-sköterskor och kuratorer, något som man hade läst om i de stora fina Parkinson-tidningarna, men som jag nog inte hade trott fanns.


Avancerad Parkinson, det betyder för närvarande i Sverige ett av tre alternativ:

DuoDopa dvs hål i magen och en pump som matar levodopa-gel in i tunntarmen

APO-morfinpump som är en nättare pump med injektionsnål som placeras på nytt ställe två gånger om dagen (En ny pump modell, som är mindre, är på väg ut till testande patienter.)

DBS. Man borrar hål i skallen och petar in flera elektrod-stavar. Med precision.


Vad säger man om det? Mina val har varit:
1) Hål i magen, det var det minsta problemet.
2) APO-morfin har jag haft i spruta, så jag vet att två stick-in om dagen annat än i ändan inte är hållbart. Mindre ingrepp än maghål kanske? Tja även hålet kan ju läka ihop.
3) Ja till DBS vill många läkare ha för att de forskar på det. Men det är svårt att tänka ”hål som hål”. Och det förekommer ju att det utfaller mindre bra. Jag känner en ”ungdom” som tycker att det gick snett. I hans fall dålig verkan och nya biverkningar

.
Jag fick gott om tid att tänka om hur jag ville ha det.
Hål i magen kunde ju vara ett ”NEVER”.
Men jag hade fått en nytt tänk.
JA, TACK. Jag tänkte att det här var ett nödvändigt ja. Att bli återförvisad till neurolog i förorten eller en snålare neuro-mottagning med en framtid utan hopp, det kunde bli min olycka. Och pass-på åldersgränser..!


På mitt ja följde verifikation av ja-et och sen test för att säkerställa att jag var en riktig levo-dopare. Jag fick ett plaströr genom näsa ned till tunntarmen. Införsel med levodoapump vid högra örat under några veckor.
Så till kirurgen där de med ett enda ryck slet ut plastslangen samma väg som den så elegant hade skjutits in, med hjälp av enbart enkel röntgen. Sen narkos: ” Räkna till .”

”Uppvak två timmar senare med plaströr genom ett hål nära naveln och en stopplatta på insidan plus en härva för spridning av levodopa-gel på insidan .
Sen inlagd en vecka på R19, en spännande vårdavdelning med väldigt varierande patienter. Från nära-IVA-status till sådana som jag. Helikopterplattan ligger i våg med avdelningen, så påstigning för flyg till annat operationsbord kunde ske genom ett fönster.
Man fick beställa måltider från meny!
R19 på gamla Karolinska var häftigt. Jag hoppas att nya Karolinska har tänkt om vad gäller toaletter-dusch med låsbara ingångar från två håll
Mycket omtänksam personal. Som ibland kunde storma fram genom korridoren likt en buffelhjord. Då var det ett larm som hade gått.
Ansvarig läkare på neuro var engagerad och omtänksam.Han tog sig till och med tid att åka upp till avdelningen för att kolla att allt gick bra för mig.


Ja, så var det några ord om pumpen. Vi med DuoDopa. I många länder.
Min box har snart tickat i tre år, ett knappt hörbart klick en gång i minuten. Sjukvården har ett avtal med en speciell ”support” som skaffar fram vad som behövs i teknikväg. De täcker hela landet. Plastmojänger, klädesplagg eller pumpservice.
Inför en tvåveckors charterresa till Kreta lyckades jag inte hitta en acceptabel lösning för transporten av de kylda kassetterna, men Duodopa-servicen fixade det. En fransk super- kyl väska skickades med flyg från Paris.
Den väskan använder jag numera varje natt för att kunna montera pumpen med en kylskåpskall 100 ml levodopa-kasett vid sängen. Jag kan omöjligen gå de 10×2 metrarna till kylskåpet. 50 minuter efter att pumpen har monterats är jag aktiverad och rör mig obehindrat. Endast Parkinson-sköterskor skulle kunna märka något.
Så var det..

100 ml levodopa-gel. En kartong med 7 kassetter väger 1,25 kg
100 ml levodopa-gel. En kartong med 7 kassetter väger 1,25 kg

GUNNAR SOMMESTAD

Levodopa är den verksamma substansen den medicin som har funnits längst. (Arvid Carlson, 1963 Nobelpris 2000)